HIV感染者最害怕的竟然是……

晚上十一点半,王晓鹏(化名)偷偷拿出了藏在书包最深处的药盒,把三片指甲盖大小的药片猛地放进嘴里。虽然药片很快便在舌尖散发出苦涩,但他仍努力作出一副若无其事样子,假借喝水把药片吞了下去。

王晓鹏试图向家人掩饰的是——他是一名HIV感染者。这一套娴熟的「偷偷吃药」的动作,他已经日复一日的重复了四年。

王晓鹏今年22岁,湖北人,春节突如其来的疫情,让他经历了所有HIV感染者最害怕的两个危机——「断药」与「隐私泄露」。

也正是这次突如其来的疫情,让HIV感染者与「吃药」背后的种种细节被推到了「聚光灯」下。

01.感染者:每次吃药,我都会意识到我得了绝症

「直到第一次吃药的那一天,我才真正意识到我得了病,」26岁的小阳(化名)在一次对话中告诉淡蓝,「因为这辈子要一直吃下去,直到我死的那一天。」

小阳的心情并不是个例。在HIV抗病毒治疗已经十分成熟的今天,只要尽早检测,规范治疗,HIV感染者的生命长度与质量均与常人无异。而对于感染者而言,相比得知感染时的害怕与对产生并发症的恐惧,要在漫长的岁月里面对的日常——吃药——更让人头疼。

「有一位年轻的感染者,在刚开始吃药的那个月,每次吃药都要哭十分钟,」从事防艾志愿工作超过十年的姬广宇对淡蓝说,「他把药片摆在桌子上,哭着给我们的志愿者打电话。他在电话里说,『我塞在嘴里,但是咽不下去』、『药片太大了』、『太苦了』。」

姬广宇说,虽然这位感染者只是较为极端的案例,但对于服药的心理包袱却是在感染者中较为普遍的。

「每次吃药,我都会意识到我得了绝症。」曾有一位「擅自停药」的感染者告诉姬广宇,「不吃药的时候,我就把(感染HIV)这事忘了,就不会影响我的心情和生活。可闹钟一响,它就在提醒你,你是个病人。」

北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙丽君介绍说,感染者需严格遵循「依从性原则」,每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒。如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药,这种情况下容易产生耐药性。如果病毒对一种药品产生耐药性,则需要更换一组药物。

一旦耐药发生,就意味着当前的药物组合将不再有效。而国家免费治疗政策覆盖内可供替换的药物组合数量十分有限,且不同药物组合的有效性和不良反应都不尽相同。若为数不多的免费药物组合均不再奏效,则需要服用自费药,甚至无药可治。

「我们每天上班很难做到永远不会迟到,吃药也是如此。」姬广宇对淡蓝说,「相比确诊时的检测和检查,吃药是伴随感染者一生的一件事。而要做到始终保持定时吃药,是具有挑战性的。」

值得一提的是,随着创新药的不断问世,这一问题也有了更优的解决方案。

姬广宇称,如今市面上已经有每天吃一次,一次吃一片的单一片剂方案(STR)。虽尚未完全免费,但是,抗艾药艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)已作为唯一一个HIV单一片剂治疗药物,进入了2019国家医保目录,用于HIV-1感染的成年和青少年。药物的片数越少,服用次数越少,就越好坚持。对感染者生活的影响以及对心理造成的负担也会更轻。

02.瓶瓶罐罐背后的隐私危机

「我年纪比较小,我不想死,我要坚持吃药,」2月5日,正是疫情封锁最严格的时期,19岁的小康(化名)告诉淡蓝,他寒假带回老家的药就快吃完了。

小康也是一名感染者,他因为断路被封锁在村庄内。随着带回老家过年的抗病毒药物被一天天消耗,19岁的他,虽然身边就是亲人,但依然要独自面对这场危及生命的「断药危机」。

武汉同志中心负责人黄豪杰告诉淡蓝,仅截至2月6日,就已有超过600名湖北地区的感染者因面临断药风险而寻求社会组织的帮助。

而之所以出现众多感染者面临断药处境的原因,除了免费药物单次领取一般不超过三个月的药量,更重要的原因是,感染者通常不愿随身携带过多的药物。

「没有人愿意让别人知道自己在吃药,」为了不让家人知道自己的感染情况,王晓鹏每一次吃药都小心翼翼,「怕药罐子弄出响声被他们发现,只能背着他们偷偷吃,感觉自己像是在做坏事一样。」

在这次断药危机中,为了准备材料与沟通药物的紧急物流,王晓鹏无法做到完全不被家人感知。于是,王晓鹏选择谎称自己在服用抗抑郁药物。

相比对家人说谎,潘磊(化名)宁可断药也不会向父母求助,「我家在农村,爸妈都70了,我不敢让家人知道。」

隐私泄露,像悬在感染者头顶的达摩克里斯之剑。他们只有把隐私藏得不见光,不透风,才能保护好自己。实际上,感染者「担忧隐私泄露」背后,是公众对于HIV的误解与歧视。

03.HIV是长着角的山羊,而非魔鬼

有人将HIV形容为长着角的山羊,虽然有角,但可以被驯服。可在很多人眼中,HIV依然是长着角的吃人魔鬼。

不能忽视的是,目前社会上大部分人甚至医务人员对HIV感染者的恐惧和歧视还没有消除,对于艾滋病的认知更是有诸多误区。

过去,艾滋和癌症同被列入「五大绝症」,姬广宇说,正如癌症正在变得不再那么可怕,随着HIV防治体系的不断变化,从明确传播途径、有效预防、科学检测到治疗方案,再到药物的推陈出新,感染HIV已经成为一种「得了也可以正常地生活的慢性病」。

除了对HIV的误解,HIV感染者一直以来还背负着污名。他们往往面临道德上的偏见与歧视。

「洁身自好的话怎么会得这种病」、「得了这个病的基本都不是什么好鸟」、「自作自受不值得同情」,在网络上任意一篇HIV相关内容的文章下面,都不难看到上述这样的评论。这也反映了普通民众对于感染者的认知。

对此,武汉同志中心志愿者黄豪杰说,「这是不公平的,很多人其实是被伴侣传染的,也有输血感染和母婴垂直的。感染HIV与是否进行了安全性行为有关,而非与道德有关。」

事实上, HIV的传播途径主要有性传播、母婴传播、血液传播,与感染者的血液、乳汁、精液、阴道分泌物等体液发生交换可传播艾滋病毒,但与HIV感染者的日常接触,几乎没有感染的风险,亲吻、拥抱、握手或共用个人物品、食物或水等一般日常接触不会使人们受到感染。

在这种广泛存在的社会歧视下,感染者也往往缺乏自我认同,因为有病耻感,自暴自弃,也导致了诸多不良后果,例如不积极寻求治疗等。

而实际上,HIV抗病毒治疗现在已经迈入「单片剂时代」,即患者一天服用一片药物即可,副作用更少,依从性更强。

上海市(复旦大学附属)公共卫生临床中心党委书记、国家卫生健康委疾病预防控制专家委员会委员卢洪洲称,长效、每天一片,都是未来发展的方向。这样一来,「吃药」就会变得越来越便捷,药物的存在感也越来越低。感染者就可以更轻松地去忙自己的工作,一定程度上也保护了患者的隐私。

不仅如此,国家医保也在为助推HIV感染者用药可及性添砖加瓦。新一轮国家医保药品目录调整中,HIV单一片剂治疗药物通过谈判降价,进入了2019国家医保目录,以上海为例,HIV感染者根据自身情况可以报销50%~80%,切实缓解了患者长期治疗的经济压力。

正如中国疾病预防控制中心流行病学首席专家吴尊友教授所讲,「我们要去对抗的是病毒,而不是感染者。」

未来,随着艾滋病领域研究的迅速发展与政策助力,必定会有更多HIV感染者能够从创新治疗中获益,提高生活质量,享受精彩人生。

04.别退缩,我们等待你的声音

只有深入了解,感同身受,方能消除歧视。

如果你曾走近HIV感染者并被他们的故事所触动,如果你是感染者,愿意分享自己的经历,欢迎与我们取得联系,写下你想传递的故事,一起用真实对抗偏见。🌈

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